Patient-led statt Top down:
Philanthropie, patient‑led Projekte und Machtverhältnisse bei ME/CFS
Es gibt heute unzählige Projekte, Stiftungen und Initiativen rund um ME/CFS und Long Covid. Von großen philanthropischen Programmen bis hin zu kleinen, von Betroffenen selbst entwickelten Apps oder Plattformen. Für Betroffene ist das auf den ersten Blick schwer zu unterscheiden. Überall geht es um „Hilfe“, „Forschung“, „Unterstützung“.
Entscheidend ist aber, wer Entscheidungen trifft, wer die Mittel kontrolliert und wem die Struktur am Ende Rechenschaft schuldet. Daraus ergeben sich zwei sehr unterschiedliche Typen von Projekten.
Philanthropische, top‑down gesteuerte Interventionsstrukturen
Unter „philanthropischen, top‑down gesteuerten Interventionsstrukturen“ verstehen wir Projekte, bei denen:
• zentrale Entscheidungen über Strategie, Mittelverwendung und Kommunikation bei einer Stiftung, einem Großspender oder einem kleinen, von außen eingesetzten Führungskreis liegen,
• Betroffene vor allem als Zielgruppe von Maßnahmen, als Datenspender oder als moralische Legitimation auftreten, nicht als Träger der Struktur,
• es häufig keine demokratische Mitgliedschaft, keine Wahlen und nur begrenzte oder gar keine Rechenschaftsstrukturen gegenüber der Community gibt.
Forschung zur Rolle von Stiftungen in der Gesundheitspolitik zeigt, dass solche Top‑down‑Ansätze oft stark auf „wirksame Interventionen“ fokussieren, aber wenig danach fragen, wie Macht, Wissen und Kontrolle verteilt sind.
Bei Patient‑Advocacy‑Organisationen ist zudem gut dokumentiert, dass finanzielle Abhängigkeit von Industrie oder großen Geldgebern die Agenda, die Informationspolitik und die Prioritätensetzung stark beeinflussen kann.
Philanthropische Top‑down‑Strukturen können Projekte ermöglichen, die ohne großes Geld nie entstanden wären. Aber sie wurden nicht im Sinne der Betroffenen demokratisch legitimiert.
Patient-led: Was ist das?
Von patient led sprechen wir, wenn:
• Betroffene oder Angehörige eine zentrale Rolle bei Gründung, Governance und strategischen Entscheidungen spielen,
• Strukturen geschaffen werden, in denen Patienten nicht nur gehört werden, sondern über Prioritäten, Mittelverwendung und Inhalte aktiv mitbestimmen,
• eine eigene Infrastruktur für Wissen, Daten und politische Handlungsfähigkeit aufgebaut wird, also deutlich mehr als bloße „Beteiligung“ (im Sinne von, Betroffene dürfen schildern, berichten aber nicht mit entscheiden) an bestehenden Systemen.
In der Forschung wird dieses neue, von Patienten getragene Modell als Weiterentwicklung des „Nothing about us, without us“ beschrieben. Patienten schaffen eigene Räume für Datenerhebung, Evidenzproduktion und Agenda‑Setting, anstatt nur in fremddefinierte Projekte eingebunden zu werden. Warum das enorm wichtig ist, erklären wir ausführlich hier.
Konkrete Beispiele zeigen, wie das in der Praxis aussieht:
• Patient‑led Forschungs‑ und Datenprojekte, in denen Betroffene selbst Forschungsfragen, Datenschemata und Förderentscheidungen mit definieren.
• Community‑Plattformen wie Open‑Science‑Portale oder partizipative Info‑Plattformen, die ausdrücklich als „patient‑led project“ auftreten und Transparenz, offenen Zugang und Community‑Mitsprache in den Mittelpunkt stellen.
Patient‑led heißt nicht „für Patienten gemacht“, sondern „durch Patienten gestaltet, mitbestimmt, mitentschieden“.
Wichtige Unterschiede auf einen Blick
| Aspekte | Philantropische Top-Down-Struktur | Patient-led Struktur |
|---|---|---|
| Machtzentrum | Stiftungen, Großspender, externe Boards | Betroffene, Angehörige, demokratisch organisierte Community. |
| Legitimation | Über Geld, Reputation, politischen Zugang. | Betroffenheit, Mitgliedschaft, Wahlen, Mitsprache. |
| Rolle der Patienten | Zielgruppe, Datenquelle, „story“ für Fundraising | Träger, Mit-Entscheider, Entwickler, Forschende |
| Umgang mit Wissen & Daten | Daten werden für externe Forschungs- oder Policy Ziele gesammelt. | Datenräume werden von Patienten mitdefiniert und für ihre eigenen Interessen genutzt. |
| Risiko | Paternalismus, Agenda-Verschiebung, Interessenkonflikte | Ressourcenknapp-heit, Überlastung, aber höhere inhaltliche Legitimation. |
| © mecfskompass |
Worum gehts konkret?
Für Betroffene macht es einen Unterschied, ob sie bloß adressiert, befragt und repräsentiert werden oder ob sie tatsächliche Mitbestimmung über Ziele, Mittel und Strukturen haben.
Gerade bei ME/CFS, wo Erfahrungen von Vernachlässigung, Fehlversorgung und Abwertung zentral sind, ist die Frage nach patient-led Strukturen eine demokratische Kernfrage.
Daher ordnet der ME/CFS-Kompass Projekte nicht nur nach Themen, sondern auch nach Strukturen.
Sichtbar werden soll, ob ein Projekt patient-led, philanthropisch top-down gesteuert oder eine Mischform ist und mit welchen Auswirkungen und Konsequenzen das für Betroffene verbunden ist.
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PROJEKTLISTEN
die klar kennzeichnen, ob eine Struktur patient‑led ist, philanthropisch Top‑down gesteuert und welche Auswirkungen das hat.
Wir legen Kriterien offen, nach welchen wir diese Einordnung vornehmen:
- Wer hat das Projekt gegründet?
- Wer kontrolliert Geld, Infrastruktur und strategische Entscheidungen?
- Gibt es Mitgliedschaften, Wahlen oder andere demokratische Rechenschaftsmechanismen?
- Haben Betroffene reale Mitbestimmung oder nur Feigenblatt/Symbolfunktion?
- Ist die Finanzierung offengelegt?
- Gibt es erkennbare Interessenkonflikte oder Abhängigkeiten?
Diese Kriterien sollen echte Orientierung schaffen.
Wir verlinken weiterführende Analysen und Dossiers z. B. auf Incendi, in denen die Rolle von Philanthropie, Industrie und unabhängigen Selbsthilfe‑Strukturen vertieft analysiert wird.
Damit wollen wir Betroffenen, Angehörigen und Verbündeten ein Werkzeug in die Hand geben, das über reine Versorgungsinformationen hinausgeht.
Ihr habt jetzt einen Kompass, der auch die Machtverhältnisse rund um ME/CFS sichtbar macht.