Der 1. CS ME/CFS Fachkongress
Der 1. CS Fachkongress ME/CFS ist kein Versorgungsfortschritt, sondern ein Geschäftsmodell.
Während in Österreich schwer an ME/CFS Erkrankte bettlägrig auf Versorgung warten, lädt die CS Caritas Socialis GmbH zum 1. Fachkongress ME/CFS nach Schloss Schönbrunn.
Der Eintritt kostet 270 Euro und wer die Online-Übertragung verfolgen möchte zahlt 110 Euro. Ermäßigung auf 190 Euro gibt es nur für Studierende und Mitarbeiterinnen der Caritas selbst. Für ME/CFS-Betroffene gibt es nichts.
Dabei richtet sich der Kongress ausdrücklich auch „an Menschen mit ME/CFS und deren An- und Zugehörige“. Nicht nur die Patientengruppe selbst, von der über 60 % arbeitsunfähig sind, die um Pflegegeld, medizinische Versorgung und andere Sozialleistungen kämpfen muss, wird hier zur Kasse gebeten, auch die vielen pflegenden Angehörigen, die ihrem Erwerbsleben nicht mehr nachgehen können.
Berlin, Berlin, das geht also auch anders
Im Mai 2026 fand in Berlin die International ME/CFS Conference statt. Veranstalter war das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation mit weltweit führenden Forschern.
Die Online Teilnahme war kostenlos. Alle Vorträge wurden danach frei zugänglich veröffentlicht. Auch der vom Bundesgesundheitsministerium und dem Ärzteverband Long Covid initiierte Kongress in Deutschland war ebenfalls komplett kostenlos. Die 260 Präsenzplätze waren binnen vier Tagen ausgebucht, über 1700 Menschen waren online dabei.
Auch die Berliner Konferenz musste finanziert werden. Die Veranstalter entschieden sich jedoch dafür, den Zugang über Sponsoren zu ermöglichen und finanzierten sich nicht über Teilnahmegebühren von Betroffenen, Angehörigen und Fachpublikum.
In Wien hingegen verlangt die CS Eintritt in die repräsentativen Veranstaltungshallen des Schloss Schönbrunn.
Die Caritas Socialis gibt sich als Haltungsexperte. Auch für Ethik.
Der CS Kongress trägt den Titel „Wissen. Haltung. Tun“. Haltung bedeutet laut CS Webseite, Betroffenen mit Respekt, Offenheit und Glaubwürdigkeit zu begegnen.
Den Auftakt hält ein Medizinethiker. Prof. Giovanni Maio. Er hält einen Vortrag über die „Ethik der Verletzlichkeit“. Die Ethik der Verletzlichkeit kostet 270 Euro, inklusive Verpflegung. Für die Verletzlichen selbst wird der volle Preis verlangt.
Cui Bono? Wem nützt das?
Die Abrechnung läuft über die CS Caritas Socialis GmbH. Ein Unternehmen (Zahlen sind aus dem Jahr 2024) mit sage und schreibe
45,2 Millionen Euro Jahresumsatz und
39,6 Millionen Euro Personalaufwand und
3,63 Millionen Euro Spenden.
Zusätzlich zu den Ticketeinnahmen verkauft die CS auch Ausstellerplätze an Unternehmen und Organisationen.
Nebenbei bringt der Kongress auch DFP Punkte und ÖGKV-PFP Punkte. Er ist also auch ein Fortbildungsprodukt für zahlende Fachkräfte.
Parallel sammelt die Caritas Socialis für ihr ME/CFS Projekt NORDLICHT 750.000 Euro Spenden (vor wenigen Wochen waren es noch 500.000 Euro). Gesammelt wird mit dem Argument, schwer Betroffene bräuchten jetzt Hilfe und das Projekt sei ohne Spenden nicht umsetzbar.
Dieselbe Organisation, die der Öffentlichkeit erklärt, ME/CFS Betroffene seien mittelos und hilfsbedürftg, stellt denselben Betroffenen für den Zugang zu Wissen über ihre eigenen Krankheit eine Rechnung aus.
Was lernen wir daraus?
Man könnte es Fortbildungsbetrieb oder Quersubvention nennen. Als Spendenmotiv für die einen, als Kongressprodukt für die anderen. Wissen über ME/CFS wird von einem Sozialkonzern kommerzialisiert, während eine staatliche Universitätsklinik in Berlin längst bewiesen hat, dass es auch kostenlos geht.
Haltung zeigt sich nicht im Vortragstitel sondern auch im Preisschild. Wer arm und krank ist, bleibt bei diesem Kongress bitte draußen.
Und sonst?
Während die CS Caritas Socialis für ihr Nordlicht-Projekt noch immer 750.000 Euro an Spenden einsammelt, hat der ME/CFS Kompass längst damit begonnen, Betroffenen konkret zu helfen. Ehrenamtlich, finanziert aus der eigenen Tasche. Transporte für schwer Erkrankte werden mit privaten PKWS organisiert. Einer davon ist gerade in Reparatur; die Kosten liegen bei 4.250 Euro. Wer uns dabei helfen kann und möchte kann das weiter unten mit einer Spende über den Spendenbutton.
Wir arbeiten ohne Fördermittel, ohne GmbH, ohne Kongressgebühren, ohne Apothekertrakt, ohne Verpflegungspauschale, ohne Ausstellerpakete, ohne Personalkosten, ohne Verwaltungsaparat.
Die eine Organisation sammelt Geld, um irgendwann zu helfen, Die andere hilft und hat dafür nie eine Rechnung ausgestellt.
UNSERE FORDERUNGEN:
1. Kostenlose Online-Teilnahme für ME/CFS Betroffene und Angehörige wie in Berlin.
2. Freikarten für Betroffene vor Ort und deren Angehörige.
3. Kostenlose Teilnahme für medizinisches Personal.
4. Transparente Offenlegung: Wohin fließen die Kongresseinnahmen?
3. Freie Veröffentlichung aller Aufzeichnungen nach dem Kongress und nicht nur per E-Mail an zahlende Teilnehmer.
Links:
1. https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2026/videos
2. https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/long-covid-kongress
Unsere Hilfe kommt sofort und direkt an.
Während vielerorts noch über Versorgung gesprochen wird, helfen wir bereits, unmittelbar und unbürokratisch.
Wir organisieren Transporte für schwer erkrankte ME/CFS-Betroffene, unterstützen im Alltag und helfen dort, wo das Versorgungssystem Lücken hinterlässt.
Unsere Arbeit erfolgt unabhängig und ohne öffentliche Fördermittel. Jeder Beitrag fließt direkt in konkrete Hilfe.
Wer unsere Arbeit unterstützen möchte, kann uns hier direkt über Stripe unterstützen:
Direkte Unterstützung gibt es in unserer ME/CFS Kompass-Gruppe