INSIGHT. Für dich.

Autor: Silvie Gross, MSc.

  • ME/CFS Fachtagung

    13. Oktober 26: Neue Lösung

    In den vergangenen Tagen haben wir die Teilnahmebedingungen der ME/CFS-Fachtagung am 13. Oktober 2026 öffentlich diskutiert. Unser Anliegen war einfach: Wenn eine Veranstaltung sich auch an Menschen mit ME/CFS richtet, darf der Zugang zu Wissen nicht am Ticketpreis scheitern.

    Inzwischen hat ein persönliches Gespräch stattgefunden.

    Das Ergebnis:

    • ME/CFS-Betroffene erhalten in jedem Fall kostenlosen Zugang zu den Aufzeichnungen der Fachtagung.
    • Eine kostenlose Live-Teilnahme wird derzeit geprüft.
    • Der ME/CFS Kompass wird am Fachkongress sein.

    Damit entsteht eine Lösung, von der alle schwer Betroffene profitieren können.

    Wir werden außerdem vor Ort sein und freuen uns auf den Austausch mit allen, die sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS einsetzen.

    Unser Ziel bleibt unverändert:

    Brücken bauen, wo sie sinnvoll sind.

    Kritische Fragen stellen, wo sie notwendig sind.

    Lösungen unterstützen, wenn sie entstehen.

  • Wissen, Haltung, Tun oder ein Geschäftsmodell?

    Der 1. CS ME/CFS Fachkongress

    Der 1. CS Fachkongress ME/CFS ist kein Versorgungsfortschritt, sondern ein Geschäftsmodell.

    Während in Österreich schwer an ME/CFS Erkrankte bettlägrig auf Versorgung warten, lädt die CS Caritas Socialis GmbH zum 1. Fachkongress ME/CFS nach Schloss Schönbrunn.

    Der Eintritt kostet 270 Euro und wer die Online-Übertragung verfolgen möchte zahlt 110 Euro. Ermäßigung auf 190 Euro gibt es nur für Studierende und Mitarbeiterinnen der Caritas selbst. Für ME/CFS-Betroffene gibt es nichts.

    Dabei richtet sich der Kongress ausdrücklich auch „an Menschen mit ME/CFS und deren An- und Zugehörige“. Nicht nur die Patientengruppe selbst, von der über 60 % arbeitsunfähig sind, die um Pflegegeld, medizinische Versorgung und andere Sozialleistungen kämpfen muss, wird hier zur Kasse gebeten, auch die vielen pflegenden Angehörigen, die ihrem Erwerbsleben nicht mehr nachgehen können.

    Berlin, Berlin, das geht also auch anders

    Im Mai 2026 fand in Berlin die International ME/CFS Conference statt. Veranstalter war das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation mit weltweit führenden Forschern.
    Die Online Teilnahme war kostenlos. Alle Vorträge wurden danach frei zugänglich veröffentlicht. Auch der vom Bundesgesundheitsministerium und dem Ärzteverband Long Covid initiierte Kongress in Deutschland war ebenfalls komplett kostenlos. Die 260 Präsenzplätze waren binnen vier Tagen ausgebucht, über 1700 Menschen waren online dabei.

    Auch die Berliner Konferenz musste finanziert werden. Die Veranstalter entschieden sich jedoch dafür, den Zugang über Sponsoren zu ermöglichen und finanzierten sich nicht über Teilnahmegebühren von Betroffenen, Angehörigen und Fachpublikum.

    In Wien hingegen verlangt die CS Eintritt in die repräsentativen Veranstaltungshallen des Schloss Schönbrunn.

    Die Caritas Socialis gibt sich als Haltungsexperte. Auch für Ethik.

    Der CS Kongress trägt den Titel „Wissen. Haltung. Tun“. Haltung bedeutet laut CS Webseite, Betroffenen mit Respekt, Offenheit und Glaubwürdigkeit zu begegnen.

    Den Auftakt hält ein Medizinethiker. Prof. Giovanni Maio. Er hält einen Vortrag über die „Ethik der Verletzlichkeit“. Die Ethik der Verletzlichkeit kostet 270 Euro, inklusive Verpflegung. Für die Verletzlichen selbst wird der volle Preis verlangt.

    Cui Bono? Wem nützt das?

    Die Abrechnung läuft über die CS Caritas Socialis GmbH. Ein Unternehmen (Zahlen sind aus dem Jahr 2024) mit sage und schreibe
    45,2 Millionen Euro Jahresumsatz und
    39,6 Millionen Euro Personalaufwand und
    3,63 Millionen Euro Spenden.

    Zusätzlich zu den Ticketeinnahmen verkauft die CS auch Ausstellerplätze an Unternehmen und Organisationen.

    Nebenbei bringt der Kongress auch DFP Punkte und ÖGKV-PFP Punkte. Er ist also auch ein Fortbildungsprodukt für zahlende Fachkräfte.

    Parallel sammelt die Caritas Socialis für ihr ME/CFS Projekt NORDLICHT 750.000 Euro Spenden (vor wenigen Wochen waren es noch 500.000 Euro). Gesammelt wird mit dem Argument, schwer Betroffene bräuchten jetzt Hilfe und das Projekt sei ohne Spenden nicht umsetzbar.
    Dieselbe Organisation, die der Öffentlichkeit erklärt, ME/CFS Betroffene seien mittelos und hilfsbedürftg, stellt denselben Betroffenen für den Zugang zu Wissen über ihre eigenen Krankheit eine Rechnung aus.

    Was lernen wir daraus?

    Man könnte es Fortbildungsbetrieb oder Quersubvention nennen. Als Spendenmotiv für die einen, als Kongressprodukt für die anderen. Wissen über ME/CFS wird von einem Sozialkonzern kommerzialisiert, während eine staatliche Universitätsklinik in Berlin längst bewiesen hat, dass es auch kostenlos geht.

    Haltung zeigt sich nicht im Vortragstitel sondern auch im Preisschild. Wer arm und krank ist, bleibt bei diesem Kongress bitte draußen.

    Und sonst?

    Während die CS Caritas Socialis für ihr Nordlicht-Projekt noch immer 750.000 Euro an Spenden einsammelt, hat der ME/CFS Kompass längst damit begonnen, Betroffenen konkret zu helfen. Ehrenamtlich, finanziert aus der eigenen Tasche. Transporte für schwer Erkrankte werden mit privaten PKWS organisiert. Einer davon ist gerade in Reparatur; die Kosten liegen bei 4.250 Euro. Wer uns dabei helfen kann und möchte kann das weiter unten mit einer Spende über den Spendenbutton.

    Wir arbeiten ohne Fördermittel, ohne GmbH, ohne Kongressgebühren, ohne Apothekertrakt, ohne Verpflegungspauschale, ohne Ausstellerpakete, ohne Personalkosten, ohne Verwaltungsaparat.

    Die eine Organisation sammelt Geld, um irgendwann zu helfen, Die andere hilft und hat dafür nie eine Rechnung ausgestellt.

    UNSERE FORDERUNGEN:

    1. Kostenlose Online-Teilnahme für ME/CFS Betroffene und Angehörige wie in Berlin.

    2. Freikarten für Betroffene vor Ort und deren Angehörige.

    3. Kostenlose Teilnahme für medizinisches Personal.

    4. Transparente Offenlegung: Wohin fließen die Kongresseinnahmen?

    3. Freie Veröffentlichung aller Aufzeichnungen nach dem Kongress und nicht nur per E-Mail an zahlende Teilnehmer.

    Links:
    1. https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2026/videos
    2. https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/long-covid-kongress


    Unsere Hilfe kommt sofort und direkt an.

    Während vielerorts noch über Versorgung gesprochen wird, helfen wir bereits, unmittelbar und unbürokratisch.

    Wir organisieren Transporte für schwer erkrankte ME/CFS-Betroffene, unterstützen im Alltag und helfen dort, wo das Versorgungssystem Lücken hinterlässt.

    Unsere Arbeit erfolgt unabhängig und ohne öffentliche Fördermittel. Jeder Beitrag fließt direkt in konkrete Hilfe.

    Wer unsere Arbeit unterstützen möchte, kann uns hier direkt über Stripe unterstützen:

    JETZT UNTERSTÜTZEN

    Direkte Unterstützung gibt es in unserer ME/CFS Kompass-Gruppe

  • Wer spricht für wen?

    Patient-led statt Top down:
    Philanthropie, patient‑led Projekte und Machtverhältnisse bei ME/CFS

    Es gibt heute unzählige Projekte, Stiftungen und Initiativen rund um ME/CFS und Long Covid. Von großen philanthropischen Programmen bis hin zu kleinen, von Betroffenen selbst entwickelten Apps oder Plattformen. Für Betroffene ist das auf den ersten Blick schwer zu unterscheiden. Überall geht es um „Hilfe“, „Forschung“, „Unterstützung“.

    Entscheidend ist aber, wer Entscheidungen trifft, wer die Mittel kontrolliert und wem die Struktur am Ende Rechenschaft schuldet. Daraus ergeben sich zwei sehr unterschiedliche Typen von Projekten.


    Philanthropische, top‑down gesteuerte Interventionsstrukturen

    Unter „philanthropischen, top‑down gesteuerten Interventionsstrukturen“ verstehen wir Projekte, bei denen:

    • zentrale Entscheidungen über Strategie, Mittelverwendung und Kommunikation bei einer Stiftung, einem Großspender oder einem kleinen, von außen eingesetzten Führungskreis liegen,

    • Betroffene vor allem als Zielgruppe von Maßnahmen, als Datenspender oder als moralische Legitimation auftreten, nicht als Träger der Struktur,

    • es häufig keine demokratische Mitgliedschaft, keine Wahlen und nur begrenzte oder gar keine Rechenschaftsstrukturen gegenüber der Community gibt.

    Forschung zur Rolle von Stiftungen in der Gesundheitspolitik zeigt, dass solche Top‑down‑Ansätze oft stark auf „wirksame Interventionen“ fokussieren, aber wenig danach fragen, wie Macht, Wissen und Kontrolle verteilt sind.

    Bei Patient‑Advocacy‑Organisationen ist zudem gut dokumentiert, dass finanzielle Abhängigkeit von Industrie oder großen Geldgebern die Agenda, die Informationspolitik und die Prioritätensetzung stark beeinflussen kann.

    Philanthropische Top‑down‑Strukturen können Projekte ermöglichen, die ohne großes Geld nie entstanden wären. Aber sie wurden nicht im Sinne der Betroffenen demokratisch legitimiert.

    Patient-led: Was ist das?

    Von patient led sprechen wir, wenn:

    • Betroffene oder Angehörige eine zentrale Rolle bei Gründung, Governance und strategischen Entscheidungen spielen,

    • Strukturen geschaffen werden, in denen Patienten nicht nur gehört werden, sondern über Prioritäten, Mittelverwendung und Inhalte aktiv mitbestimmen,

    • eine eigene Infrastruktur für Wissen, Daten und politische Handlungsfähigkeit aufgebaut wird, also deutlich mehr als bloße „Beteiligung“ (im Sinne von, Betroffene dürfen schildern, berichten aber nicht mit entscheiden) an bestehenden Systemen.

    In der Forschung wird dieses neue, von Patienten getragene Modell als Weiterentwicklung des „Nothing about us, without us“ beschrieben. Patienten schaffen eigene Räume für Datenerhebung, Evidenzproduktion und Agenda‑Setting, anstatt nur in fremddefinierte Projekte eingebunden zu werden. Warum das enorm wichtig ist, erklären wir ausführlich hier.

    Konkrete Beispiele zeigen, wie das in der Praxis aussieht:
    • Patient‑led Forschungs‑ und Datenprojekte, in denen Betroffene selbst Forschungsfragen, Datenschemata und Förderentscheidungen mit definieren.

    • Community‑Plattformen wie Open‑Science‑Portale oder partizipative Info‑Plattformen, die ausdrücklich als „patient‑led project“ auftreten und Transparenz, offenen Zugang und Community‑Mitsprache in den Mittelpunkt stellen.

    Patient‑led heißt nicht „für Patienten gemacht“, sondern „durch Patienten gestaltet, mitbestimmt, mitentschieden“.

    Wichtige Unterschiede auf einen Blick

    AspektePhilantropische
    Top-Down-Struktur    		Patient-led Struktur
    MachtzentrumStiftungen, Großspender, externe BoardsBetroffene, Angehörige, demokratisch organisierte Community.
    LegitimationÜber Geld, Reputation, politischen Zugang.Betroffenheit, Mitgliedschaft, Wahlen, Mitsprache.
    Rolle der PatientenZielgruppe, Datenquelle, „story“ für FundraisingTräger, Mit-Entscheider, Entwickler, Forschende
    Umgang mit Wissen & DatenDaten werden für externe Forschungs- oder Policy Ziele gesammelt. Datenräume werden von Patienten mitdefiniert und für ihre eigenen Interessen genutzt.
    RisikoPaternalismus, Agenda-Verschiebung, InteressenkonflikteRessourcenknapp-heit, Überlastung, aber höhere inhaltliche Legitimation.
    © mecfskompass


    Worum gehts konkret?

    Für Betroffene macht es einen Unterschied, ob sie bloß adressiert, befragt und repräsentiert werden oder ob sie tatsächliche Mitbestimmung über Ziele, Mittel und Strukturen haben.

    Gerade bei ME/CFS, wo Erfahrungen von Vernachlässigung, Fehlversorgung und Abwertung zentral sind, ist die Frage nach patient-led Strukturen eine demokratische Kernfrage.

    Daher ordnet der ME/CFS-Kompass Projekte nicht nur nach Themen, sondern auch nach Strukturen.

    Sichtbar werden soll, ob ein Projekt patient-led, philanthropisch top-down gesteuert oder eine Mischform ist und mit welchen Auswirkungen und Konsequenzen das für Betroffene verbunden ist.


    Was ihr ab jetzt exklusiv und
    nur bei uns findet

    PROJEKTLISTEN
    die klar kennzeichnen, ob eine Struktur patient‑led ist, philanthropisch Top‑down gesteuert und welche Auswirkungen das hat.

    Wir legen Kriterien offen, nach welchen wir diese Einordnung vornehmen:

    1. Wer hat das Projekt gegründet?
    2. Wer kontrolliert Geld, Infrastruktur und strategische Entscheidungen?
    3. Gibt es Mitgliedschaften, Wahlen oder andere demokratische Rechenschaftsmechanismen?
    4. Haben Betroffene reale Mitbestimmung oder nur Feigenblatt/Symbolfunktion?
    5. Ist die Finanzierung offengelegt?
    6. Gibt es erkennbare Interessenkonflikte oder Abhängigkeiten?

    Diese Kriterien sollen echte Orientierung schaffen.

    Wir verlinken weiterführende Analysen und Dossiers z. B. auf Incendi, in denen die Rolle von Philanthropie, Industrie und unabhängigen Selbsthilfe‑Strukturen vertieft analysiert wird.

    Damit wollen wir Betroffenen, Angehörigen und Verbündeten ein Werkzeug in die Hand geben, das über reine Versorgungsinformationen hinausgeht.

    Ihr habt jetzt einen Kompass, der auch die Machtverhältnisse rund um ME/CFS sichtbar macht.